Minha História - Sandra Quando tudo começou eu contava com 45 anos de idade. Muitas dores abdominais, diarreia e vômito constantes, perda de peso. Tudo isso acontecendo e eu ainda reticente com relação a procurar um médico. É claro que não iria ao médico, estava a uma semana de terminar o curso na faculdade; fechamento de estágios; notas; TCC para finalizar! Além disso, enfrentava alguns problemas de relacionamento e doença na família. Sim, era demais para eu suportar! Não podia mais continuar assim, então….. eu adoeci!

Depois de muita insistência da família aceitei ir ao pronto socorro e me desesperei quando a médica disse que eu precisava ficar internada. Não!!! E os trabalhos da faculdade? E os estágios? E as faltas? E o meu serviço? Tenho ainda muita coisa a fazer! “Os trabalhos da faculdade, os seus colegas darão conta de terminar e o seu serviço algum colega de trabalho assumirá a sua parte”, disse a médica. É claro, é óbvio que tudo ficaria bem mesmo com a minha ausência!

Ainda não havia qualquer diagnóstico, então naquela noite consegui voltar para casa com a promessa que no dia seguinte iria procurar um médico especialista (em quê???), e assim foi feito.

Dei entrada em um conceituado hospital em São Paulo, onde permaneci internada por mais de uma semana sob os cuidados de um bom médico, conhecido da família. Vários exames foram feitos e os resultados todos normais. Mas como pode dar tudo normal, se eu continuava piorando, piorando… Eu já não levantava mais da cama, sequer abria os olhos. “Depressão”, eis o mistério de tudo!

sandraBem, como eu já disse, eu estava sob os cuidados de um ótimo médico, e ele suspeitou de algo diferente, porém o exame que poderia levar a um diagnóstico mais exato, a colonoscopia, não era viável no momento, uma vez que eu estava muito debilitada. Mesmo sem o diagnóstico, mas com a suspeita da “tal doença”, fui medicada com uma substância específica e apresentei certa melhora. Tive alta do hospital e a cada vinte dias eu passava em consulta médica, e assim seria até eu ter condições de realizar a colonoscopia.

Acontece que nesse ínterim, uma dor intensa que tirou os movimentos do meu braço direito levou-me a uma cirurgia na coluna cervical. Já no pós cirúrgico, a dor se intensificou de tal maneira, como se fosse uma fera que havia sido provocada! Analogia estranha essa, mas foi a única que consegui fazer, tamanha era a dor que eu sentia.

Algum tempo depois, realizei o importante exame (colonoscopia) e então veio o diagnóstico: Doença de Crohn. Hein?!! “Uma doença que não tem cura, mas que tem tratamento e pode-se viver normalmente, com uma boa qualidade de vida desde que se faça um bom tratamento, tal qual as pessoas que têm diabetes, por exemplo”, explicou o médico. Ahhh tá…

Preocupado com o diagnóstico e interessado em saber mais sobre o Crohn, meu marido passou a fazer pesquisas e assim começamos a entender um pouco sobre a doença. O meu interesse maior foi saber sobre o depoimento de outros pacientes com o mesmo problema e li vários com diversos pontos de vista, diferentes reações e pensamentos.

Confesso que eu nunca gostei de manter contato direto com os pontos negativos das situações, principalmente porque posso me deixar influenciar por eles, então eu só lia os depoimentos que me traziam alguma informação benéfica. Acredito que, para mim, esse foi o diferencial entre estar bem e estar mal; entre pensar que eu ia sair de uma crise, por exemplo, ou que ela não ia nunca mais passar; entre pensar que eu ia viver ou não. Importante não tentar fugir do problema, enfrentá-lo sim, mas olhando e dando foco para os pontos positivos, os pontos possíveis de se alcançar. E eu acredito que tudo, absolutamente tudo possui o lado positivo. Basta deixar de focar nos pontos ruins, que o lado bom aparece: um aprendizado, uma mudança de valores, uma leveza maior no viver.

Certamente que precisei de um tempo para aceitar que eu teria que tomar remédio pelo resto da minha vida. O meu pensamento, no início, era que tomar remédios todos os dias, várias vezes ao dia significava estar doente, então eu não queria tomar remédios… mas eu estava doente! Quantas contradições! Quanto conflito!

Dois anos se passaram e entre uma crise e outra do Crohn eu buscava incessantemente uma outra explicação para o meu problema de saúde. Submeti-me a diversos outros exames e desejava que pelo menos um deles revelasse uma bactéria, “um bicho”, como eu costumava dizer, que substituísse o diagnóstico do Crohn e então eu tomaria um antibiótico e ficaria boa e nunca mais precisaria tomar remédios… Isso não aconteceu, mas durante as minhas buscas descobri que existem médicos especialistas em doenças inflamatórias intestinais e então conheci o médico que cuida de mim até hoje, em quem eu confio muito. “Um tratamento bastante moderno chegou recentemente ao Brasil”, disse ele na época. E desde então recebo doses periódicas desse medicamento biológico, que me dá uma qualidade de vida bastante significativa; pra dizer a verdade, poucas vezes lembro-me que tenho Doença de Crohn.

Além de confiar inconteste em meu médico, acreditar que o medicamento vai me fazer bem e aderir ao tratamento como um todo, fui buscar ajuda em outras áreas da minha vida. Isso é imprescindível, pois não somos somente o corpo físico! Temos também a parte psíquica, a social, a espiritual e cada uma delas tem o seu quinhão de responsabilidade sobre o todo, que somos nós! A psicoterapia me ajudou e me ajuda muito; contar com a família e com os amigos também é muitíssimo importante, esse apoio “extra” ajuda a dar leveza na vida; um pouco do entendimento sobre a espiritualidade (e aí vamos entender o englobamento de tudo o que não seja físico ou material) me trouxe maior confiança na vida como um todo e aprendi a confiar mais no futuro. Também mudei a minha alimentação baseada na observação daquilo que me fazia bem ou mal.

Mas… foi sempre leve assim? Claro que não! No início, logo depois que comecei o tratamento específico e voltei a trabalhar, muitos colegas e amigos vinham perguntar como eu estava e o que era esse tal de Crohn. E pasmem…… eu contava!!!!! Contava como tudo começou, como eu estava me sentindo fraca, falava sobre os meus medos…. Ufa!!! Hoje, relembrando isso, não sei como continuaram a ter amizade comigo (rs…)!

sandra6Mas eu precisava mostrar a todos como eu tinha passado mal, como eu tinha sofrido, como eu ainda precisava de atenção…. Com o passar do tempo, fui percebendo que só eu havia paralizado o meu mundo. A vida continuava a passar, o mundo continuava a girar, as pessoas continuavam a viver; e eu estava ali, havia resumido a minha vida “nesse tal de Crohn”. Percebi que as pessoas me olhavam e enxergavam a mim e não a tal doença; bem ou mal, eu continuava tendo que “ralar” no serviço e não era poupada em nada. A minha família e os meus amigos continuavam a minha volta e eles também precisavam de atenção. Então finalmente percebi que eu estava me vitimizando. Coloquei os holofotes todos voltados para o problema e então ele ganhou espaço e se agigantou. Com algum esforço consegui mudar o foco da minha atenção e passei a pensar: “se o mundo não parou por causa da minha doença, se apesar dela todas as coisas continuam acontecendo e eu tenho que fazer tudo como se não tivesse nada, então vou parar de pensar nisso e vou passar a agir como se não tivesse nada”.

E aconteceu que essa mudança de foco deu certo! Os meus deveres profissionais e outros afazeres que fui adicionando ao meu dia a dia, e que não são poucos, forçosamente me levaram a “esquecer” que tenho o Crohn. Mais uma vez aqui eu digo que “esquecer” não tem a conotação de fuga, até porque quando eu relaxo um pouco com relação a alguma daquelas partes que integram o meu ser (físico, psique, social, espiritual) o meu intestino costuma refrescar a minha memória (rs…).

A doença de Crohn é realmente séria, tem seus riscos e traz alguns desconfortos, porém temos que encará-la igualmente a qualquer outro assunto sério. É exatamente essa a palavra: encarar! Vamos enfrentá-la com todos os recursos que temos disponíveis. Hoje a medicina possui diversos recursos medicamentosos e as pesquisas em busca de novos medicamentos, de exames menos invasivos para o acompanhamento da doença continuam a todo vapor! Busque auxílio profissional; confie em seu médico, ele está aí pra te ajudar! Aceite e acredite no tratamento. Faça a sua parte! Eu tento sinceramente ver as coisas melhores. Nem sempre consigo é verdade, mas vou continuar tentando.

Há esperança sim! Há muito mais que esperança! Eu diria que a minha certeza é que “a doença de Crohn não tem cura AINDA”!

Minha História de Vida



  • A pior dor do mundo é aquela que você está passando no momento, não importa a intensidade, desde que ela te atrapalhe a viver!

    Thiago Monteze



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  • A princípio você acha que o mundo vai acabar que nunca mais vai poder fazer, nem comer nada, que viverá restrita a um banheiro.... Depois vê que nada disso é verdade!

    Joyce



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  • Dias ruins são inevitáveis, porém eles podem passar e os dias bons voltam. Vale muito a pena ter paciência por que até o pior dia da sua vida só vai durar 24 horas.

    Gisele



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  • Há esperança sim! Há muito mais que esperança! Eu diria que a minha certeza é que a doença de Crohn não tem cura AINDA!

    Sandra Saud



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  • A doença me deu sentido na vida e me tornei uma pessoa melhor, aprendi a dar mais valor na família e a tudo de mais simples que possa existir.

    Daniele Cursino Gonçalves



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  • Tudo no começo é difícil, dieta nova, rotina nova. Demorou para ‘cair a ficha’. Mas hoje já lido com naturalidade, aceito e obedeço minha dieta.

    Maykon Sanches



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  • Nunca desanimem, aprendam a viver nas crises, dando tempo ao tempo e aprendam a desfrutar das melhores coisas da vida.

    Adriana Cerdeira



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  • A doença de Crohn não me impediu de fazer nada, ao contrário, gosto de mostrar às pessoas e a mim mesma que sou capaz de fazer!

    Angélica Vilas Bôas



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  • Fui obrigada a aprender a conviver com a doença ... mas a minha vida está bem melhor.

    Janaina Braga



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  • Se eu puder dar um conselho,não abandone seu tratamento, vá ao psicólogo e cuide da dieta!

    Thaís Rufino



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  • Há cinco tenho tido uma vida praticamente normal. Isso se deve, sem sombra de dúvidas, ao cuidado e orientações que venho recebendo.

    Edilson Vicente de Lima



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  • Aprendi a valorizar mais a vida, as pessoas, a doença me trouxe também muitas coisas positivas.

    Deissy Kelly Pereira dos Santos



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